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18トリソミーをやヲチ 2

1 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/16(日) 21:52:09.68 ID:id89MnVj.net
>>970踏んだ人が次スレ立ててください VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

前スレ
18トリソミーをやヲチ
https://lavender.5ch.net/test/read.cgi/net/1638371387/

2 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/17(月) 12:40:14.89 ID:/1PIuMZ8.net
スレ立て乙です!ありがとう

3 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/19(水) 11:53:31.06 ID:qm33gBFU.net
ゆずはも瑠璃も赤ちゃんの頃は可愛かったのになあ
https://i.imgur.com/8bB6gN6.jpg
https://i.imgur.com/2c2Df4P.jpg
https://i.imgur.com/DyhMdEN.jpg

4 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/19(水) 14:22:47.43 ID:g4yUsQ/A.net
https://mamastar.jp/bbs/comment.do?topicId=4134389
ママスタ作ったからきてな

5 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/20(木) 19:58:15.06 ID:DsjyVYdX.net
瑠璃ちゃん、また体調崩したのね

6 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/20(木) 22:11:31.12 ID:EtuZfhiZ.net
優歩ちゃん、100万歩譲って肝芽腫が治った所で、食べれない歩けない喋れないし、18が治る訳じゃあるまいし。税金ガンガン使うだけ使って治療した所で何の生産性も無い人でしょ。

7 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/20(木) 22:49:27.85 ID:4cT+Qwmz.net
>>5
子供を病院に連れて行くのって体力つかうよね。しょっちゅう行ってるみたいだけど近くなのかな。

8 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/20(木) 22:52:32.40 ID:7/ZtKSh2.net
>>6
主治医もそう思ってるから積極的治療してくれないのかな?でも子がしんどそうにしてるのに見てるだけってのもな…治療しない医師とは一体…

9 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/20(木) 22:54:20.79 ID:7/ZtKSh2.net
>>7
通院のとき姉弟はどうしてるんだろう。留守番できるねんれいじゃないよね。姉弟のストレスやばそ。

10 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 01:25:16.84 ID:hh6U1AtN.net
>>8
緩和治療でいいんじゃないかな

11 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 11:09:25.87 ID:WcghGFfO.net
18日定期受診(消化器・新生児・循環器・皮膚・耳鼻科)
19日夜嘔吐
20日朝救急

1時間前に長文postとストーリーズ更新
いつも勤務時間帯に更新してるけど母の仕事どうなってるの

12 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 11:53:04.93 ID:haZ1OA/K.net
>>10
大賛成!

13 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 14:53:48.91 ID:DD4Mojjw.net
>>11
SA・BO・RI

14 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 15:02:13.89 ID:FF9HwYmR.net
それまで元気でにこにこだったのに、って病気ってそういうもんでしょ。共働きでも、病院連れて行くのは瑠璃母なんだ?家庭内格差えぐ

15 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 17:08:08.77 ID:FF9HwYmR.net
また入院か。最近よく入院してるね。

16 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 18:34:09.82 ID:s9TfDvLF.net
瑠璃よりインスタ見てる時間が長そう
承認欲求強すぎて失笑

17 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 18:39:54.24 ID:DD4Mojjw.net
また手術かよサイボーグじゃん。無理矢理生かしてるね。バカルリってもしかして目もあまり見えてないんじゃない?

18 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 18:43:10.65 ID:WcghGFfO.net
腸重積だってね
お仲間たちの元気玉()の出番

19 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 18:49:51.42 ID:2CuGqNwK.net
>>17
無駄なことせずに看取ればいいのにね

20 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 20:42:57.90 ID:DGjqBU6i.net
毎度の、元気玉とパワーを送ります!でしょw
上辺だけの応援してます!の薄っぺらさに笑える。

21 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 20:43:55.98 ID:vP8F8/ql.net
あやにょちゃんも入院していたのね。
この時期、体調崩しやすいんだね。

22 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 20:49:51.36 ID:bwnz8oVa.net
手術何度目なのかしら
そこまでして生きててほしいならお母さん仕事辞めてずっとそばにいてあげればいいのに、それはしないのね

23 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 20:52:56.26 ID:DGjqBU6i.net
職場もいい迷惑だと思うよ。

24 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 21:18:04.38 ID:s9TfDvLF.net
瑠璃母メンタルが😭とか言ってるけどインスタ発信も絵文字も使えるなんて余裕だね
インスタやってる暇あるなら他の二人の子供のケアしろよ

25 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 21:21:08.50 ID:DD4Mojjw.net
>>21
やっぱ冬場は厳しいのか。沖縄に住めばいいのかな

26 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 21:40:23.37 ID:oEop1MMa.net
パワー送ります!祭り始まったよ!!
そもそも、パワー送ります!って変な日本語だと思うけど。力を送ります!って…笑

27 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 21:48:18.09 ID:tQ4K947g.net
実際全然働けてないよね
あと18に関わらず体調不良真っ最中の子供の写真をSNSに載せる人は引く

28 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 21:48:22.65 ID:2CuGqNwK.net
>>26
パワー送ります祭りwww
瑠璃にあやにょに優歩に本来の寿命に逆らって無理やり生かしてるから病気にもなるんだろ

29 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 22:16:19.90 ID:Rrzgo6sy.net
無理な延命は親のエゴ。

30 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/21(金) 22:58:24.32 ID:DD4Mojjw.net
あやにょ父「あやにょファン」て??あのブスにファン?

31 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 06:45:03.62 ID:zF3Bpwls.net
ぜんぜん成長しないのに日記見せられても
おばあちゃんのような顔してうにうに口動かしてるだけ。

32 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 08:13:48.19 ID:9+7TG2Dp.net
るり以外は保育園やデイサービスにも行かず、ずっと家庭保育?きつくない?

33 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 09:56:08.57 ID:R8aP0JvE.net
応援のパワーは本当にすごいなと思いましたってもう軽く宗教だね

34 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 15:17:55.74 ID:GDuKod8C.net
あやにょグッズとか誰が買うの?

35 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 18:12:54.90 ID:LGWydpMi.net
しかも高くない?いらね〜
マスク1870円
クッション4620円からの値引きして3920円
ジワるwww

36 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 19:26:24.84 ID:/RRZYpux.net
優歩ゴリ押しして大阪行き決まったんだね
無駄に生かしてどうするんだろ

37 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 21:41:00.91 ID:RCNALWa+.net
18で心臓も悪いし疾患だらけで、抗がん剤も移植も無理なんだから緩和にしとけって感じ。

38 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 22:50:53.44 ID:wiSA1Z5V.net
大阪まで行くのに命懸けになりそうな

39 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 22:55:30.78 ID:VLcJFklE.net
瑠璃ちゃん、もし今回元気になったらもう家で見てあげたら?と個人的には思う
実際ほとんど働けてないだろうし再就職も困らなそう、コロナ禍の中ただでさえ保育園通いの姉弟がいる上にあちこち預けるとか負担もリスク高すぎる
そもそも病弱な上に短命の子が多い疾患なんだから子供のこと考えてあげてほしいな

40 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 23:02:19.51 ID:9g7psy/l.net
今回のように悪くなるときは一瞬だしね。それにしてもモデルごっこ始めてあっという間だったね。

41 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/22(土) 23:07:21.06 ID:9g7psy/l.net
あやにょは2歳まで生存してる割には重度だね。皮膚がシワシワパサパサで老人のようだし、いまだに手はグーのまま。瑠璃とかと違って表情もないし。

42 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 00:02:41.40 ID:W/W1N5s2.net
ゆずちのママ、8月の終わりから体調崩してたって悪阻かな

43 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 00:48:52.07 ID:v8eB0dxc.net
>>39
「なかよし学級」だっけ?融通ききまくる、いい職場だね。
るりは多分もう元気にならないと思う。輸血は移植の一種だし、身体への負担が大きいから。頑張ってってコメント多いけど、酷だなあと思う。個人的には8歳くらいまで生きて、通常学級にゴリ押ししてほしいけどもね。

44 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 00:50:10.32 ID:v8eB0dxc.net
>>42
看護師に2人目?て聞かれたけど絶対ないってポスト最近見たような

45 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 01:07:46.55 ID:YE8b466O.net
>>41
2歳なんだ。どこからどう見ても0歳に見えた。あやにょは毛深いね。加工すればかわいくなりそう。

46 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 01:09:43.10 ID:YE8b466O.net
>>39
もしかして馬鹿瑠璃は「仕事に行かないで」って言ってるのかしら?

47 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 05:53:33.77 ID:b4Y/qu9W.net
>>44
ゆずち母、メンタル弱すぎない?

48 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 06:33:21.02 ID:GAl9uQOJ.net
クッソ暑かった先週の土曜日は奈良の屋外イベントに参加させてたしね
風邪ひとつでも命取りなのにあれもこれも諦めたくないって母が欲張った結果なのでは

49 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 08:37:28.26 ID:5Qex3nd6.net
>>39
同意。瑠璃ちゃんが楽しめるところに連れ出すのはわかるけど体調安定しててこそだよね
ここまで不安定だと預けてる間に急変とか怖くないのかな

あと >>17 >>46 とか子供のこと悪く表現するのは不快だからやめてほしい
ここは親ヲチだしやりたければ障害者板に同志がたくさんいるよ

50 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 13:36:48.02 ID:v8eB0dxc.net
>>49
>>49
バカは悪い表現だと決めつけないでよ。一つの才能であり個性でしょう。るりの長所でもあるのよ。

51 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 15:11:13.15 ID:5Qex3nd6.net
>>50
ID: v8eB0dxcはバカなんだね、才能があるよ

52 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 15:49:14.97 ID:v8eB0dxc.net
>>51
アンタは大バカで才能なし

53 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 18:23:06.11 ID:KxtYQfQ0.net
まずあやにょって呼び方に不快感をおぼえるわ
乳の嫌いなことで無駄な時間、効率の悪い仕組みって書いてるけど全てあなたの娘に当てはまりますよねって言いたい

54 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/23(日) 22:03:41.08 ID:+NVJCmj2.net
18のお子さん、顔はむちむちなんだけど体は細くて小さいね。
筋肉動かさないから発達しないんだね

55 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 00:00:29.41 ID:QU3ie8ay.net
>>53
あやにょグッズの利益はあやにょのオムツとミルク代になるらしいよ。あやにょファン(?)から巻き上げる効率の良い仕組みとでも思ってんのかね。ただでさえ税金食い潰してんのにどこまでがめついんだ

56 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 00:13:11.95 ID:ksP2tJL2.net
あやにょ2歳過ぎてあの大きさ…
親は普通の2歳児見て羨ましいと思うだろう。
18の発育不全ぶり凄いな。
元紀くんもガリガリで乳児並みの体型だしね。

57 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 02:38:18.07 ID:un9EWW9s.net
あやにょが海にいるビデオ、珍種のカニみたいだと思った。顔は老婆みたいでめっちゃコミカル
いつもオーイエー言われて家族のおもちゃっぽいよね

58 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 08:08:17.51 ID:VIQg4BLy.net
おやヲチじゃなくてただの子供叩きになってるの胸糞悪すぎ
同じやつが必死にID変えて書き込んでるんだろうな

59 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 08:19:16.82 ID:tXhqY6i8.net
>>56
無理に生かせすぎた弊害だよね

60 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 09:32:19.20 ID:WXwjyLmq.net
元紀はまだ生きてるの?
お父さんも脳出血か何かで車椅子になっちゃったね。
元紀って生まれてからずっとNICUらしいけど、コロナでたまに病院で会えるくらいで親子の感情って芽生えるもんなのかなあ。

61 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 09:58:36.64 ID:yXy6y86o.net
IDてどげんして変えるん?

62 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 11:06:00.82 ID:BrWEsJpR.net
>>58
ほんとそれ
そもそも完全にスレチなのに居座ってるし字が読めないのかね

63 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 11:13:04.31 ID:CpI26hhT.net
>>60
月1しか面会出来ないって前に書いてた。
インスタ止まったままだし、げんき父はまだ入院中?げんき母はずっと一人で暮らしてるんだよね。

64 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 12:10:24.72 ID:byFwQRUC.net
>>62
本人?ついに降臨か

65 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 12:38:49.06 ID:dgmioX2d.net
>>60
壮年期の半ばくらいで車椅子になった夫といつ死ぬか分からない18トリソミーの息子がいるなんてハードモードすぎ
息子はずっと入院してくれてるなら介護は夫のみだから楽なのかな

66 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 14:39:17.94 ID:QU3ie8ay.net
>>65
新生児みたいなのに、もう3歳なんだよね。医療従事者もどんなモチベーションでケアしてるんだろ。どこまで生きながらえるか人体実験みたい

67 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 19:44:23.97 ID:dgmioX2d.net
>>66
どうやったらどこまで生きるかを見てみたい医療従事者はいるだろうね

あやにょ(←この言い方がすでに不快感を与えるが)父のオーイェーって苛つかせるわ

68 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 22:10:46.11 ID:fYPHcxMP.net
そう考えると21歳になった真結さん、すごいわ

69 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 22:40:32.95 ID:6+GI+kLk.net
しかも、エネボーなのか、ミルクだけで3歳って…。何の為生きて生かされてるのか!?

70 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/24(月) 23:46:53.40 ID:IvozyOlP.net
>>64
やはり書いてある事が理解できないんだね
かわいそうなひと

71 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 07:00:40.43 ID:NBHTUc05.net
>>70
ご自身のことをそんな風におっしゃらなくても。

72 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 07:20:22.70 ID:rxO7STIA.net
>>68
生きてる意味を考えるけどね

73 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 09:36:18.65 ID:yrjQlA0Z.net
>>72
チューブも少ないし表情あるし楽しそう
それでも家族はそろそろ覚悟を決めないとだからつらいね

74 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 14:53:58.50 ID:Eqm/QmBz.net
真結さんところはをやじゃないしね

75 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 19:53:31.79 ID:/4SaSXzN.net
ICUにもっといさせろときたか

76 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 20:06:27.81 ID:tpzgaVlO.net
ICU出て普通病棟だと子供は親の付き添いが必要なのね?
ICUなら親もラク出来るんだね

77 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 20:24:51.15 ID:/N7jguRp.net
トリアージだよね
結局回復しても自分の手を煩わすのは嫌ってこと
ヲヤですなぁ
ICUだろうが一般病棟だろうが国民が納めた社会保険料のお陰で重心医療使って医療費タダなんだから文句言える立場にないわ

78 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 20:55:20.44 ID:r8lUogkF.net
昨日の医者の見立てと違ってるなら、不安な気持ちはわかる面もあるかなーと思って途中まで読んでたけど
24時間家族がケアするのは不安っていうところで、え?ってなったわ
退院するわけじゃないんだから異変があって呼んだらすぐ来てくれるよね
ICUってそんなに手厚いのか

79 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 20:55:41.51 ID:I4J7ok4A.net
他にも患者さんはいるのですが…
しかも無料!!

80 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 20:56:57.75 ID:I4J7ok4A.net
家族がって言ってももちろん看護師さんはいるんでしょ?
チヤホヤされて、どんどん増長してんなー

81 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 21:51:25.94 ID:0FkTe557.net
>>78
異変に気づかないかもって意味かと。鎮静かけてるみたいだから

82 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 22:21:00.87 ID:NBHTUc05.net
インスタにもコメントしたけど、必要としてる他の患者さんもいるから致し方ないよ。うちの子は18トリソミーじゃないけど、ICU入った時確か一泊で出された。

83 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 22:45:10.30 ID:NBHTUc05.net
というか、要望出せるの今日初めて知った。従うしかないと思ってたから。あと何日か居たいって希望したら、あと何日か居させてもらえるものなの?次から言ってみよう。付き添い入院になるなら、瑠璃ママは仕事休まなきゃいけないから、そりゃあ困るよね。うちは付き添い入院した事なくて、いつも単独なんだよね。インスタでは付き添い入院の人が多くて驚き。

84 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/25(火) 22:54:35.77 ID:yrjQlA0Z.net
>>74
気持ちの良い素敵な家族よね

85 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 06:04:22.35 ID:YOzqAPuJ.net
娘と向き合って24時間看護するより、面会だけしてインスタするだけなら楽だもんね。とことん自分優先なヲヤ

86 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 09:00:59.74 ID:V48VF7fM.net
まれのとこも養子までして子供欲しておきながら生後五ヶ月から保育園だって

87 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 10:41:34.24 ID:zYvrtIAH.net
無事に病棟になるんだね
ICUにいたら毎日10万以上かかるから付添で大丈夫な状態ならその方がいいし、自分でも瑠璃に会いたいなぁと言ってたんだからよかったね
主治医も負けないでくれてよかった

88 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 12:11:41.42 ID:0qMFjUGp.net
>>86
何がしたいのか理解に苦しむ

89 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 12:15:39.76 ID:0qMFjUGp.net
>>87
やはりICUを必要としてる子はまだまだいるんだね…病院の現実も知ったわ

90 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 12:33:54.84 ID:FTiJD1F1.net
>>88
子供がいても毎日忙しく働いてご飯も10分で作れて毎日飲んでる港区キラキラママごっこがしたいんだろうね

91 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 12:52:06.84 ID:CTSXfQwq.net
承認欲求のためであって、子育てしたいわけではないんだろうね

92 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 13:29:18.73 ID:OACaoG3J.net
もっと容体の悪い子がいるからICUを開けなきゃいけないんじゃないのほんとこの手の親って自分の欲望ばかりゆうせんさせようとするね

93 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 17:24:09.90 ID:qZbEdkdi.net
インスタに「反省した方がよろしいかと」ってコメントしてる人いるwww

94 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 17:25:43.57 ID:LLLLUCX+.net
瑠璃母は金塚小勤務?急に休ませてもらえて良い職場だナア

95 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 17:27:41.80 ID:LLLLUCX+.net
>>93
確かに健常児以上にあっちこっち連れ回してたもんな。ルリは普通より体力なさそうだし疲れてしまうな。

96 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2022/10/26(水) 18:05:51.81 ID:FTiJD1F1.net
>>93
このコメにどう返事するのか興味あるわwww

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